Gdy piszę te słowa, Sonia jest na oddziale pooperacyjnym. Dwa dni temu miała kolejną już operację usunięcia fragmentu płuca. Guz… Przerzut z kości… Oto jej wpis na Facebooku tuż przed wejściem na salę operacyjną: „Mini apel: czy ktoś może wieczorem porwać Rafała na piwo czy coś?/…/ sam się wstydzi przyznać, że panikuje. A ja tuptam na operację. Pa!”.
Znam ją od urodzenia, choć – trudno powiedzieć, że rzeczywiście znam. To córka mojej przyjaciółki z dzieciństwa. Przeżywałam ciążę Hanki, bo miała termin przede mną. Pamiętam Sonię, kiedy się urodziła, a dokładnie jej maleńkie znamię – właściwie wyrostek skóry nad uchem. „Po tym można poznać, że przybywa z innej planety”- tak sobie z Hanką żartowałyśmy.
Potem Hanka z Sonią na wiele lat pojechały do Stanów Zjednoczonych. Odwiedziłam je w Chicago, kiedy Sonia miała – może 14 lat. Byłam tam na kongresie onkologicznym. W pokoju hotelowym miałam materiały o nowych terapiach. Byłam zaskoczona widokiem poważnej nastolatki w okularach, zatopionej w tych materiałach. Nigdy wcześniej nie widziałam młodej osoby tak pochłoniętej literaturą, która była trudna nawet dla onkologa.
Kilkanaście lat później jestem u Soni w mieszkaniu na warszawskiej Ochocie, które odziedziczyła po dziadkach. Pamiętam je z dzieciństwa. Rozmawiamy o jej zamiłowaniu do medycyny, nowotworze, z którym żyje od kilku lat, i o jej pasji do poruszania się w świecie fantasy.
zdjęcia: Adam Miko, Stylizacja: Marcin Urzędowski, Prepostevolution
Małgorzata Wiśniewska: Czym się teraz zajmujesz?
Sonia Kwiecińska: Skończyłam staż i uczę się do egzaminu, żeby zacząć specjalizację. Dopiero teraz mogę się za to wziąć, bo chemioterapia i leki przeciwbólowe, które brałam wcześniej, utrudniały mi zapamiętywanie. Po przeczytaniu jednej strony zapominałam, co było na początku. Dopiero niedawno wróciłam do czytania.
MW: W czym chcesz się specjalizować?
SK: W medycynie rodzinnej. Wcześniej chciałam być chirurgiem. Ale kiedy jesteś dobrym chirurgiem – pacjent raczej rzadko do ciebie wraca. A ja lubię prowadzić swoich pacjentów, znać ich całą historię. Zrozumieć przyczyny ich choroby.
MW: Skąd u Ciebie wzięło się tak wielkie zainteresowanie medycyną?
SK: Jeszcze w amerykańskiej szkole często lubiłam zaglądać do gabinetu pielęgniarki i tam jej pomagałam. Nie bałam się krwi. Tam się przekonałam, że, mając wiedzę, można komuś pomóc. Zawsze też mnie ciekawiło, jak funkcjonuje ludzki organizm, dlaczego na jednych coś działa, a na innych nie. Pierwsza zabawna rzecz, którą pamiętam, jeszcze z dzieciństwa, że w Polsce różne stany zapalne leczyło się kompresami z sody. Kiedy powiedziałam o tym pielęgniarce – popukała się w głowę. Potem gdzieś przeczytałam opracowanie naukowe, że soda – owszem działa przeciwzapalnie, ale tylko na populację Słowian. Nic dziwnego, że w amerykańskiej szkole nikt tego nie znał.
MW: A jak było z Twoją chorobą?
SK: Pojechałam na LARP’A – to taka gra terenowa, w której odgrywa się role postaci ze świata fantasy – wtedy z Wiedźmina. Było dużo walk i biegania po lesie. Uderzyłam się w stopę. Potem w Warszawie zapisałam się na szermierkę, ale cały czas mnie bolała pięta. Po miesiącu – akurat wtedy zaczynałam staż w szpitalu – zaczęłam coraz bardziej utykać. Zrobiono mi prześwietlenie. Wyszło coś dziwnego. Ortopedzi mówili, że to były mikropęknięcia i stan zapalny z poprzednich moich wspinaczek. Onkolodzy, że to osteosarcoma, czyli rak kości. Moja pierwsza biopsja była nie diagnostyczna. Komórki nie były typowe, ale nie załapała się tam żadna komórka rakowa. Trzeba było ją powtórzyć. Na drugą biopsję nie mogłam przyjść w wyznaczonym terminie, bo tego dnia zmarł mój dziadek. Kolejne terminy były odległy, bo w Warszawie nie działały dwa rezonanse. Dopiero siedem miesięcy po urazie miałam powtórne badanie i wtedy wyszło, że mam już spory guz.
zdjęcia: Adam Miko, Stylizacja: Marcin Urzędowski, Prepostevolution
MW: Wiedziałaś, że grozi Ci amputacja?
SK: Na początku mój chirurg powiedział mi, że jest szansa, żeby oszczędzić nogę i być może wstawi tylko implant pięty. Ale od innego lekarza dowiedziałam się, że przecież już dawno jest podjęta decyzja o amputacji całego podudzia. Doktor nie miał czasu na rozmowę. Rzucił informację na sześcioosobowej sali. Byłam wściekła. Jak lekarz może coś takiego palnąć? Przy innych pacjentach? Jeździłam wtedy na wózku i byłam tak zła, że, żeby odreagować, zrobiłam setki kółek po korytarzu. Dopiero po jakimś czasie dotarło do mnie, że podczas operacji stracę nogę. Bardzo się wtedy bałam.
Kilka dni potem zdarzyło się jednak coś ważnego. Rafał zabrał mnie na festiwal „postapokaliptyczny” do Stargardu. Jednym z pierwszych ludzi, jakich tam spotkałam, był jego znajomy po amputacji. Widziałam, że super się bawił. Miał dystans do swojej protezy i fakt, że nie ma nogi, w niczym mu nie przeszkadzał. To było kilka dni przed moją operacją. Spotkanie tego człowieka bardzo mi pomogło. Nagle okazało się, że można normalnie chodzić, biegać i żyć z protezą.
Po amputacji skupiłam się na tym, żeby jak najszybciej chodzić o kulach. Powiedziano mi, że, jeśli do soboty nauczę się chodzić , to w poniedziałek wyjdę do domu. I trzy dni po operacji chodziłam. W ciągu miesiąca po amputacji świetnie sobie dawałam radę, bo w tym czasie nie miałam chemii i mój organizm się wzmocnił. Ale potem zaczęła się kolejna chemia i miałam słabą odporność. Małe zadrapanie nie chce się goić, a co dopiero duża rana pooperacyjna. Uwierała mnie krawędź odciętej kości. Dopiero po pół roku mogłam zacząć chodzić na protezie.
MW: Musiałaś od nowa nauczyć się chodzić?
SK: Nie było łatwo. Po amputacji pojawiły się bóle fantomowe, to znaczy – czułam ból pięty, której nie miałam. Brałam leki przeciwdepresyjne i przeciwdrgawkowe. Teraz też jeszcze czuję tę nogę, kiedy się zestresuję lub kiedy mam gorączkę. Początkowo czułam się z protezą tak, jakbym chodziła na zdrętwiałej nodze. Musiałam skupić się na tym, jak stawiam nogi. Proteza jest cięższa niż noga. Więc moja własna, prawa noga szła normalnie, a lewą mi zarzucało półokręgiem. Nie chciałam chodzić jak kaczka.
zdjęcia: Adam Miko, Stylizacja: Marcin Urzędowski, Prepostevolution
MW: A jak zdobyłaś pieniądze na protezę?
SK: Proteza kosztowała ponad 35 tysięcy złotych. Bez pomocy innych ludzi nie byłoby nas na nią stać.Zaskoczyło mnie, jak prawie obcy ludzie mogą być ciepli i pomocni. Pisałam do wielu fundacji, ale miały nadmiar podopiecznych. Wreszcie udało mi się dostać do Fundacji Pomoc Leśnikom z Krosna – dzięki temu, że mój tata pracuje w Lasach Państwowych. Przy różnych wypadkach w lasach ludzie tracą kończyny i im pomaga ta maleńka fundacja. Tam setki, czy tysiące ludzi wpłacały dla mnie pieniądze. Proteza, którą noszę, jest lekka i ma amortyzację. Mogę chodzić bez ograniczeń, a nawet biegać truchtem. Można doczepiać do niej różne końcówki – do biegania albo do wspinaczki. Chciałabym wrócić do wspinaczki.
MW: Choroba nie dawała o sobie zapomnieć?
SK: Po ośmiu cyklach chemioterapii przez pół roku wszystko było dobrze, ale przy kolejnej kontroli pojawił się guzek, a potem drugi. Musiałam mieć wycięty środkowy płat prawego płuca. Chciałabym podziękować doktorowi, który zgodził się na nasz szaleńczy pomysł podróży przedślubnej.
Pięć dni po operacji, a dwa dni po wyjściu ze szpitala, siedzieliśmy z Rafałem w samolocie do Stanów Zjednoczonych, a potem do Japonii. Podróż była zaplanowana rok wcześniej, bilety kupione, hotele zarezerwowane. Nie udałoby się jej przesunąć. Poza tym to był jednak przerzut i nie wiadomo było, jak będzie z dalszym leczeniem. A ja bardzo chciałam zobaczyć przyjaciółkę i mamę. No i odwiedzić jeszcze raz Japonię. Wszyscy odradzali mi lot. A mój doktor powiedział: „Jako lekarz cieszę się, że chcesz jak najszybciej wyzdrowieć. I że masz cel – jak najszybciej stanąć na nogi i się rehabilitować, a nie leżeć w łóżku”.
I rzeczywiście. Wszystko szybko mi się goiło. Podróż Dreamlinerem poszła gładko. Tam nie czuje się różnicy ciśnienia. W innych samolotach podczas lądowania i startu o mało nie połamałam Rafałowi ręki. Czułam potworny ból, jakby mi ktoś wbijał dzidę w bok. To była nasza podróż życia. Po powrocie we wrześniu wzięliśmy z Rafałem ślub.
MW: Długo się znaliście?
SK: Poznaliśmy się na „Szkole Wiedźminów” (czyli na spotkaniu fanów bohatera stworzonego przez Andrzeja Sapkowskiego) we wrześniu 2016 roku. Parą zostaliśmy, gdy już zaczęłam chorować. Kiedy dowiedziałam się, że to rak, chciałam, żeby mnie zostawił. Jako lekarz wiedziałam, jak bardzo boli, kiedy choruje ktoś bliski. Już wtedy kochałam Rafała i nie chciałam, żeby cierpiał. I to był jeden jedyny raz, kiedy nazwał mnie „idiotką”.
To był czas, kiedy bardzo mi się przetasowali znajomi. Nagle okazało się, że koledzy ze studiów zaczęli się delikatnie odsuwać. Ich zainteresowanie ograniczało się do zdawkowych, czysto zawodowych pytań o moją chorobę. A ludzie „Szkoły Wiedźminów”, z którymi ledwie zamieniłam kilka słów, byli przy mnie. Ci ekscentryczni ludzie wyciągali mnie z domu, żeby coś wspólnie zrobić.
MW: Potrzebowałaś tego mimo, że nie najlepiej się czułaś?
SK: Kilka miesięcy po operacji w płucu pojawił się kolejny guz. Znowu chemia i gigantyczne dawki sterydów. Nie miałam w ogóle odporności. W krótkim czasie przytyłam piętnaście kilogramów. Kikut zaczął mi puchnąć. Nie mogłam chodzić na protezie. Chemia nie działała. Guz rósł dalej. Masakra! Przeszłam kolejną operację. I znów było dobrze. Powoli zaczęłam wracać do mojej wagi. Teraz po kilku miesiącach znów mam zmiany. Nie wiadomo dokładnie, czy to guz, bo nie widać, żeby tam świeciły komórki kostne. Nie da się tego inaczej sprawdzić niż operacyjnie. Trzeba otworzyć, wyciąć i wysłać na badanie. Za kilka dni będę miała trzecią operację płuca.
Podczas jednego z naszych wyjazdów na Festiwal Fantastyki w Stargardzie znów przytrafiło mi się coś niesamowitego. Podszedł do mnie człowiek, zagadał coś po angielsku i przedstawił się. Jego nazwisko coś mi mówiło, ale nie skojarzyłam. Zapytał, czy mógłby mi zrobić nakładkę na protezę. Czemu nie? Dopiero w domu Rafał mi powiedział, że to był Mark Cordory, który tworzy scenografię do kultowych filmów science fiction, takich jak „Doktor Who”. Przyjechał na Festiwal Fantastyki do Stargardu, żeby pograć jako zwykły gracz. Ozdobił moją protezę częściami starych maszyn. Jestem w niej na zdjęciu w kalendarzu z osobami po amputacjach. Zdjęcia były robione w postapokaliptycznym klimacie przez fantastycznych zapaleńców. Wspaniały projekt.
zdjęcia: Adam Miko, Stylizacja: Marcin Urzędowski, Prepostevolution
MW: Co ci dała choroba?
SK: Wyzwoliła we mnie siłę. Całe życie byłam myszką, która się bała odezwać. Choroba spowodowała, że potrafię udawać, że nie jestem introwertykiem. Nauczyłam się odzywać, bo musiałam. Choćby, żeby poprosić o pomoc, kiedy zbierałam pieniądze na protezę. No i poznałam masę niesamowitych ludzi, którzy usłyszeli, że ktoś potrzebuje pomocy i poświęcili masę swojego czasu, energii, żebym mogła chodzić. Ktoś coś uszył, namalował… Jeden chłopak wynajął siebie na mycie okien. Całe środowisko miłośników fantastyki się ruszyło.Poryczałam się, kiedy się dowiedziałam, że jeden z pisarzy fantasy Michał Gołkowski „wstawił” moją postać do swojej książki. Wcześniej swoją książkę wystawił na aukcję dla mnie. Bohaterka jest po chemioterapii i nie ma nogi. I nazywa się Sonia.
Choroba dała mi też poczucie, że nie wolno odkładać planów. Jak chcę coś zrobić, to nie myślę już, że potem będę miała więcej czasu, czy pieniędzy. Trzeba robić już. I nie przejmować się głupotami. Kiedyś nie zdałam jednego egzaminu i tak bardzo bałam się komisyjnego. Teraz myślę: „Boże, przecież to jest takie nic”. W końcu wszystko zdałam i stresy były niepotrzebne.
MW: Robisz sobie plany?
SK: Krótkoterminowe – na za tydzień… bo operacja… Mamy plany na maj – jedziemy na „Szkołę Wiedźminów”. Potem na festiwal „postapokaliptyczny” LARP, czyli na niesamowitą grę terenową do Stargardu. Tam się można bawić. Ludzie robią sobie pancerze ze starych rowerów. Tworzą stroje. Dużo jest planowania i przygotowań. Jedziemy z profesjonalnym radiem. Program leci 24 godziny na dobę. W grze jesteśmy z Rafałem właścicielami radia. Można nas atakować, porywać i dzięki temu prezenterzy w studiu są bezpieczni, a program jest nadawany.
MW: Co ci daje siłę?
SK: Moje pasje, znajomi i przede wszystkim Rafał. Wiem, że cokolwiek by się działo, zawsze mogę na nim polegać. Mamy plany także trochę dalsze. Chcemy mieć bliźniaki. Muszę przeżyć, żeby mieć rodzinę. Nie ma sensu się poddawać. Jak ktoś się podda, traci te wszystkie fajne rzeczy, które są w życiu.
